Héréditaire et insidieuse

180 000 malades suspectés. Seulement 15 à 20 000 pris en charge. Face à ce grand écart, la filière de santé ne peut que faire aveu d’échec. Et reconnaître que la plus fréquente des maladies génétiques vit encore trop souvent dans l’ombre de la méconnaissance.

Il n’est toutefois de fatalité que l’effort de sensibilisation ne puisse combattre. C’est toute la teneur du message lancé, cette semaine, par l’Association « Hémochromatose France ». Et de la conférence-débat organisée mardi (*), au relais des ambitions nationales, à la Faculté de Médecine et de Pharmacie de Poitiers. « On estime à cinq cents le nombre de personnes atteintes par cette maladie en Poitou-Charentes, éclaire le doyen, Michel Morichau-Beauchant, lui-même hépato-gastro-entérologue au CHU. Mais combien d’autres ignorent qu’elles le sont ? » Des centaines sans doute. Des milliers peut-être.

Plus que jamais, l’envie d’« avoir une santé de fer » doit repousser l’excès. Car tel est le socle de développement de l’hémochromatose héréditaire : une absorption excessive de fer par l’organisme et une mauvaise régulation de l’intestin peuvent entraîner une accumulation dévastatrice, dans le foie ou le cœur notamment. Et des conséquences graves de cirrhose, de cancers hépatiques ou d’insuffisance cardiaque. « Le principal danger de cette pathologie est qu’elle est sournoise et à évolution lente, précise le Pr Morichau-Beauchant. Une personne peut être, très tôt, porteuse du gène hérité de ses deux parents et les symptômes n’apparaître qu’autour de la quarantaine. C’est pourquoi nous préconisons des dépistages dès 25-30 ans. »

Saignées et suivi

A cet âge-là, toute présence de fatigue permanente, de douleurs articulaires aux chevilles ou aux doigts (votre main vous fait-elle mal lorsque vous en serrez une autre ?) est considérée comme anormale. L’évaluation diagnostique devient prioritaire. « Plus on attend, plus le danger augmente. A 55 ou 60 ans, c’est souvent trop tard. »

Inutile de repousser l’échéance. Une prise de sang suffira à déterminer le taux de ferritine -sorte d’usine de stockage du fer- contenu dans votre organisme.  « De simples saignées, régulières, efficaces et peu coûteuses, nous permettront alors de réguler ce taux », insiste Michel Morichau-Beauchant. Précision d’importance, une ferritinémie suspecte n’est pas systématiquement liée à un facteur génétique. « L’abus d’alcool ou le surpoids peuvent avoir également une incidence aggravante », admet le médecin. Dans tous les cas, un suivi s’impose.

(*) conférence-débat le mardi 31 mai à 20h à l’amphi Debré, faculté de médecine et de pharmacie. Avec le Pr Pierre Brissot, chef du Centre de référence des maladies du fer au CHU de Rennes. Entrée libre et gratuite.