Monsieur le directeur,
Monsieur le maire, président du conseil de surveillance du CHU,
J’ai appris par la presse locale que vous comptiez rendre payants les parkings autour du CHU. Je tiens à vous témoigner de mon expérience au CHU de Poitiers, et des conséquences que peuvent avoir vos décisions sur le quotidien des familles de patients.
Avec ma femme, nous sommes parents d’un petit garçon de 10 mois qui, sur ses 301 jours de vie, en a passé 85 dans les hôpitaux et 116 en hospitalisation à domicile. Il a notamment été hospitalisé dans votre CHU au sein des services de néonatologie soins intensifs et soins ordinaires, de pédiatrie générale, de réanimation pédiatrique, de soins continus pédiatriques et de HAD.
Vous vous doutez que cette situation est déjà extrêmement douloureuse en soi, d’autant qu’elle intervient dans la période délicate suivant l’arrivée d’un premier enfant. Elle s’est pour nous accompagnée de nombreuses tâches à effectuer qui peuvent paraître anodines mais qui sont importantes pour comprendre notre point de vue : remplir des dossiers auprès de la CAF, rédiger un projet de vie pour la MDPH, régulariser notre situation auprès de nos employeurs lorsque nous ne pouvions pas aller travailler, essuyer les refus des nounous intimidées par le handicap de notre enfant, transporter un scope, une pompe de nutrition entérale et une bouteille d’oxygène lors de nos déplacements, voyager avec l’adresse du CHU le plus proche en tête lors de nos déplacements hors du département.
Cependant, toutes ces problématiques pouvaient difficilement être évitées, et nous avons été entourés de personnes formidables pour les affronter (notamment parmi votre personnel).
L’objet de notre lettre d’aujourd’hui concerne plutôt les difficultés posées par vos décisions :
Le parking visiteurs ouvre à 7h du matin. Et de fait, je n’ai pas pu trouver de place lorsque je souhaitais venir soutenir ma femme et mon fils à 6h avant d’aller travailler.
Vous avez décidé de fermer la porte principale d’accès à partir de 22h50, obligeant à contourner le bâtiment et entrer par les urgences. Or le quotidien des parents d’enfants hospitalisés, c’est aussi ne pas choisir ses horaires : on attend le médecin « qui est en train de faire le tour des chambres », on rentre laver son linge une fois que le bébé est endormi...
Lors de notre dernière hospitalisation au 10e étage en réanimation, nous avons eu la surprise de constater que l’aile contenant le service de néonatologie, dans laquelle se situe la salle de repos des parents, était « sécurisée » à partir de 21h. Nous avons dû négocier par interphone pour pouvoir aller prendre notre repas.
Lors des hospitalisations en réanimation, vous nous avez refusé la permission de rester tous les deux au chevet de notre fils. En clair, vous nous avez demandé de choisir entre laisser notre fils seul dans un service qu’il ne connaît pas, ou de laisser notre conjoint passer la nuit seul(e) dans un moment où nous avions fortement besoin de nous soutenir l’un l’autre. La cadre du service nous a indiqué avec délicatesse que « Il faudrait que votre fils soit en fin de vie pour qu’on vous tolère » et que si nous étions « surpris tous les deux », elle appellerait un vigile pour nous sortir. Nous avions rencontré une représentante de votre direction qui nous avait indiqué cyniquement : « Vous pouvez saisir le défenseur des droits : le temps qu’ils traitent le dossier, vous serez sans doute sortis du service».
Je me permets de vous rappeler les articles 2 et 3 de la charte européenne des droits de l’enfant hospitalisé, que vous vous faites forts d’afficher dans vos services :
2. Un enfant hospitalisé a le droit d’avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui jour et nuit, quel que soit son âge ou son état.
3. On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que cela n’entraîne un supplément financier ou une perte de salaire. On informera les parents sur les règles de vie et les modes de faire propres au service afin qu’ils participent activement aux soins de leur enfant.
Il nous semble que les points que nous avons évoqués précédemment ne montrent clairement pas une volonté de nous fournir des facilités matérielles pour rester auprès de notre enfant, bien au contraire. Et votre projet de parking va dans le même sens.
Vous avez évoqué dans la presse des « tarifs adaptés à chaque typologie d’usagers ». Cela signifie que l’on devra présenter un justificatif à chaque entrée ? Nul doute que cela rendra « le parcours de soin plus serein ». Pouvez-vous m’indiquer le prix que nous aurions dû payer au mois de décembre, lorsque nous passions tout notre temps auprès de notre fils, en ne sortant notre voiture que 2h tous les deux jours pour faire des courses ? Car si nous appliquons les tarifs avancés par la CGT dans leur pétition, nous aurions dû payer 324 € par mois.
Vous avez indiqué à la presse « Les travaux que nous réalisons pour ce parking représentent un coût de 700.000 € qu'il nous faut amortir. » De notre point de vue, la construction d’un équipement hospitalier en taxant les familles des malades est plus que discutable, car il nous semble que l’ensemble des contribuables paye déjà des impôts, dont la construction d’un parking pour un hôpital devrait être un des objectifs. Nous nous interrogeons également sur la durée de cet amortissement : combien d’année avez-vous prévu de faire payer ce parking ? Et sera-t-il logiquement de nouveau gratuit une fois les travaux effectués ?
Une autre question en passant, suivant cette logique d’amortissement : qui a été mis à contribution pour la construction de votre bâtiment administratif flambant neuf, dont les travaux ont été jugés plus prioritaires que celui de l’aile de néonatologie, abritant les patients les plus fragiles du CHU ? Y a-t-il un péage à l’entrée du bâtiment dont doivent s’acquitter les directeurs et secrétaires en entrant ?
Nous avons également constaté votre dialectique dans le dernier 7 à Poitiers misant sur la comparaison avec d’autres établissements. Vous les avez visiblement choisi avec soin car, si nous n’avons pas visité tous les CHU dont vous parlez, nous avons cependant été accueilli au CHU Clocheville de Tours, exemple bien plus proche que les exemples choisis de Toulouse, Limoges ou Bordeaux, où on nous a proposé la journée un parking gratuit, couvert et en plein centre-ville.
Nous vous demandons donc de reconsidérer votre projet afin de le mettre en cohérence avec la charte européenne des droits des enfants hospitalisés, de façon à offrir réellement aux parents d’enfants hospitalisés les facilités matérielles, sans supplément financier, dont il est question.
Nous vous prions de croire, Messieurs, à l’expression de nos salutations distinguées,
Matthieu et Clémentine Allard
(*) Par ailleurs président du conseil de surveillance de l'établissement.
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